Joaquín Romero a vrut să ştie adevărul, atunci când i s-a pus pentru prima dată diagnosticul, în urmă cu mai bine de 20 de ani. Scleroza multiplă este o boală degenerativă incurabilă şi progresivă. I-a cerut doctorului să-i explice exact la ce să se aştepte în viitor. "Vei deveni cvadriplegic, orb, mut şi imobilizat la pat. Cel mai rău este însă faptul că nu există vindecare şi, adesea, ceea ce începe ca o afecţiune fizică poate duce la depresie."
Joaquín are acum 41 de ani şi şi-a pierdut aproape complet uzul braţului stâng, vederea i s-a deteriorat şi are frecvent probleme de respiraţie. Când şi-a dat seama că nu se mai descurcă fără ajutor, a înfiinţat împreună cu fratele său Borja o firmă, care să-i ajute pe oamenii cu dizabilităţi, cum este şi el. Este tehnician arhitect, fratele său este inginer, şi împreună au înfiinţat B&J Adaptations, în prezent singura companie de acest tip existentă în Spania. Prin intermediul companiei sale, Joaquín şi-a făcut auzită vocea şi a ajutat mulţi oameni, "de la scaun cu rotile la scaun cu rotile", cum spune el.
Într-o zi jucam fotbal cu prietenii mei, am fugit după minge şi am tras un şut puternic, iar în clipa următoare m-am simţit de parcă tot corpul îmi era invadat de furnici; apoi am început să văd dublu.
"Un miracol şi un dar de la Dumnezeu"
Aveam pe atunci 22 sau 23 de ani şi îmi planificasem perfect viaţa: după stagiul militar urma să studiez tehnologia arhitecturii, şi visam să coordonez direct ridicarea construcţiilor, de pe schele. Şi îmi plăcea fotbalul. Într-o zi jucam fotbal cu prietenii mei, am fugit după minge şi am tras un şut puternic, iar în clipa următoare m-am simţit de parcă tot corpul îmi era invadat de furnici; apoi am început să văd dublu.
Când neurologul mi-a spus diagnosticul, parcă mai auzisem asta înainte. Voiam doar să-mi prescrie nişte pastile şi să se rezolve totul.
"Nu, nu, Joaquín,µ mi-a spus el. ĄScleroza multiplă este incurabilă."
"Bine, atunci va trebui să trăiesc cu ea," i-am răspuns, fără să am idee cu ce mă confrunt.
"Este o boală degenerativă, progresivă. Nu o să fie un sprint, ci un maraton. Va trebui să fii bine pregătit, să-ţi calculezi energia, să nu faci eforturi, ci să iei lucrurile în paşi mici."
Ce ai făcut? Ce ai crezut?
Nu ştiam ce să cred, pe atunci; nu realizam toate implicaţiile. Sunt genul de om căruia îi place să aibă totul sub control, dar de data aceasta, nu avea să fie posibil. Mulţumesc lui Dumnezeu că eram deja de câţiva ani membru al Opus Dei. Aveam astfel întotdeauna pe cineva în care să am încredere şi cu care să vorbesc despre problemele mele. Eu vorbeam şi el mă asculta. Mergeam să bem un pahar pe malul mării - iubesc marea - şi, cu această scuză, am ajuns să cunosc toate barurile de-a lungul coastei Barcelonei.
Nu se rezolvă orice stând de vorbă, dar devii mai obiectiv. Deseori, oamenii cu această boală ajung să fie prinşi în capcana unor probleme ce pot fi rezolvate. Medicul a fost foarte clar, pentru că voiam să ştiu exact la ce să mă aştept. Sunt bolnav, dar nu sunt prost. Pot să ajung cvadriplegic, orb, mut şi imobilizat la pat, dar cel mai rău lucru ar fi depresia provocată de suferinţa fizică.
Aşadar, nu ţi-ai permis să te laşi doborât?
Sigur că nu. Şi când mi-am dat seama că nu mai pot să-mi port singur de grijă, împreună cu fratele meu Borja am modificat toată casa, astfel încât să pot controla orice din pat sau din scaunul cu rotile, ori de la computer. Aşa a început firma noastră, în 30 de metri pătraţi. Astăzi este singura companie din Spania care construieşte, adaptează şi rezolvă problemele unor persoane cu dizabilităţi similare. Şi cea mai bună parte este că pot vorbi cu clienţii mei, ca de la un scaun cu rotile la altul.
Trebuie că ai văzut multă suferinţă...
O doamnă mi-a telefonat odată, cerându-mi ajutorul pentru soţul său suferind. I-am spus că o să mă ocup de asta. După un timp i-am telefonat, dar mi s-a spus că nu este acolo, plecase la înmormântarea soţului... Atunci am jurat să nu mai întârzii nici măcar o secundă, ca să-i ajut pe cei care vin la mine. Câteodată vine câte un client, după un dispozitiv, şi înainte să plece mă întreabă: "Dar tu, cum rezişti?"
Ce îi răspunzi? Îţi poţi iubi suferinţa?
Nu, nu pentru ea însăşi. Suferinţa nu are niciun sens; trebuie să găseşti înţelesul ascuns în spatele ei. Eu spun adevărul despre ceea ce simt şi ceea ce văd. Răspund că trăiesc acum una din cele mai bune perioade din viaţa mea, pentru că tocmai încep să întrevăd înţelesul măreţ pe care îl ascunde această boală.
Suferinţa este un mister, e adevărat, şi nu există manual care să te înveţe: numărul unu, cum să te împaci cu suferinţa; numărul doi, ce să faci când durează mai mult de două săptămâni... Cât de uşor ar fi dacă am şti ce avem de făcut!
Cred că Dumnezeu ne-a dat libertate ca să avem şansa să descoperim singuri înţelesul. Nu e prea plăcut, ai putea spune. Eu nu cred că lui Dumnezeu îi lipseşte inteligenţa şi intuiţia: noi suntem cei care avem problemele astea. Ar trebui să ne întrebăm de ce nu-L înţelegem, şi vă încurajez să vă apropiaţi de El prin Sfintele Sacramente.
Şi nu te plângi de nimic?
Nu. Pot să vă spun un singur lucru: chiar dacă nu am studiat teologia şi, din câte ştiu eu, nu există nicio explicaţie teologică despre cum să-ţi duci cu bucurie suferinţa... Pot să vă spun că eu am reuşit să fac asta. Şi nu glumesc!
În ceea ce priveşte sănătatea, am pierdut totul. Dar un lucru pe care nu l-am pierdut este pacea interioară, şi siguranţa că modul în care am ales să fac faţă, funcţionează. Nu-mi amintesc să mă fi simţit vreodată aşa de bine ca acum.
Pentru mine, pare că viaţa mea este un miracol, un dar de la Dumnezeu. Poate sună nebuneşte, dar niciun om nu ar avea destulă imaginaţie ca să inventeze complexităţile prin care trec acum; numai Dumnezeu le cunoaşte şi ar fi putut face asta.
Ai avut vreodată un moment de disperare, tentaţia de a spune "destul"?
Îmi amintesc de un client care mi-a spus că vrea să se sinucidă... Dar apoi am redirecţionat conversaţia şi i-am spus: „Nu crezi că este totuşi mult mai frumos să fii în viaţă?
Desigur, de multe ori. Au fost momente în care am crezut că Dumnezeu m-a abandonat, sau când m-am simţit la capătul puterilor. Îmi amintesc de un client care mi-a spus că vrea să se sinucidă. I-am spus că m-am gândit şi eu la asta, şi chiar am pus la punct un plan amănunţit pentru a-mi pune capăt zilelor... ar fi fost atât de uşor! Dar apoi am redirecţionat conversaţia şi i-am spus: "Nu crezi că este totuşi mult mai frumos să fii în viaţă?"
Unii spun că eutanasia ar fi o soluţie
Cine spune asta? Bolnavii, sau cei care trebuie să se descurce cu bolnavii? Dacă îl iubeşti cu adevărat pe cel bolnav, nu poţi să-l elimini pur şi simplu, cu Ąsoluţiaµ ta. Ar fi nedrept şi egoist. Aceştia trebuie să vadă că există multe opţiuni. Nu poţi tranşa o problemă atât de importantă spunând pur şi simplu "Îţi urez o moarte uşoară." Dacă auzi că are cineva o soluţie la problema ta, trebuie să descoperi în ce constă aceasta. Dacă îl iubeşti cu adevărat pe cel bolnav, trebuie să faci tot ce îţi stă în puteri ca să-l ajuţi...
Dar dacă pacientul însuşi vrea asta?
Atunci m-aş pune în locul lui. Trebuie să vorbim faţă în faţă. I-aş spune: ĄSă nu crezi că eşti doar o rămăşiţă nefolositoare, un parazit... nu! Dimpotrivă, ai prilejul să arăţi câtă valoare poate avea suferinţa. Este o misiune.µ Este important ca oamenii să înţeleagă că o persoană cu dizabilităţi nu este o persoană nefolositoare.
Ai descoperit asta deodată?
Nu, nu! Asta ar fi fost manualul despre care vorbeam mai devreme... La 15 ani, nu-mi trecuse prin cap nici măcar unul din răspunsurile acestea. Sunt gânduri care s-au limpezit de-a lungul anilor şi acum văd totul clar... dar mi-a luat mai mult de 20 de ani! Joaquín Romero de acum nu are nimic în comun cu cel din vremea respectivă. Dacă preferi, este mai radical... dar cu o inima care nu mai încape in piept...
Ce i-ai spune lui Dumnezeu, când ajungi în Rai?
I-aş spune Ąmulţumescµ şi i-aş da o sărutare. Mulţumiri şi o sărutare, pentru viaţa pe care mi-a dat-o. Pe lângă asta, n-aş fi vrut o altfel de viaţă; vreau ceea ce a vrut El pentru mine. Dacă aş purta pălărie, mi-aş scoate-o, ca să-L salut. Aş cădea în genunchi, pentru că atunci aş putea face asta, şi i-aş spune: "Incredibil. A fost nemaipomenit."
